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【导读】大学生村官黄炊父亲讲述女儿患病经历,编者按:这是一位父亲与死神争夺女儿的故事,这是一位父亲与女儿相互搀扶、相互鼓励的故事,这是一个不幸家庭被许多爱心包围的故事,这是一个被感动的家庭传递更多爱心的故事。

  讲述:黄材运

  编者按:这是一位父亲与死神争夺女儿的故事,这是一位父亲与女儿相互搀扶、相互鼓励的故事,这是一个不幸家庭被许多爱心包围的故事,这是一个被感动的家庭传递更多爱心的故事。故事的起点和终点都贯穿着爱,从伟大的父爱扩散至更多人的博爱,父亲用爱和笔,记下了3.8万字的日记,每一个字里都隐含着父亲坚强而温暖的声音:

  爸爸,我会坚强的

  2012年12月4日下午,女儿黄炊说身体不太舒服。

  第二天,我们带她到医院检查,验血化验单显示白细胞只有1600(正常值4000-10000),要立即住院。

  所有的化验报告都出来了,医生说情况不太乐观,需要做骨髓穿刺。12月9日上午,血液科孔主任叫我们去医生办公室,“骨髓书面报告还没有送到,但口头报告已经出来了,不好……”他很严肃,语速缓慢,“白血病。”

  我的腿一软,感觉天塌了下来!妻子哭得一塌糊涂。

  跌跌撞撞出了医生办公室,我第一个想到的就是尽快筹钱,因为换骨髓需要几十万。我的卡上只有两万多,马上打电话给亲戚朋友,当天筹到了30万。

  第二天,我们直奔杭州,住进了浙一医院。

  我们本想对黄炊隐瞒病情,但在衢州做的骨穿报告是通过黄炊的手机传过来的,黄炊收到报告就明白了,哭得很伤心。我握住她的手,噙着泪水,一字一句地说:“黄炊啊,你今年23岁了,大学刚毕业,又考上了村官,本来指望你从此开始报答我们,但是你病了。现在有一个很好的机会让你马上报答我们,就是不管检查出来是什么病,无论多么严重,你一定要坚强……”

  黄炊一边点头,一边帮我擦去泪水:“爸爸,我,会,坚强的……”

  12月13日,浙一医院的骨随报告出来了,黄炊被正式确诊为急性髓系单核细胞白血病,即国际上统称的“m5”类白血病。

  第二天开始化疗。黄炊呕吐、发烧,原来一头长长的乌发一把一把地脱落。黄炊厌食恶心,但为了有体力继续化疗,常常是刚吐完,过一会儿又吃……

  2013年2月18日开始第三次化疗。疗程结束,黄炊单核原幼细胞(即白血病细胞)仍有5.5%。我们急坏了。医生说黄炊已属高危病人,必须尽快考虑移植。

  在黄炊进行第四次化疗的同时,我们也紧锣密鼓地进行HLA分型(人类白细胞抗原检测),这个检测起着区别自体和异体的重要作用。我们一家三口同去省血液中心做了高分辨分型。

  4月27日早上,我把黄炊的分型报告送到浙一移植中心护士长陈水云处。为了节省时间,我请她同时向中华骨髓库和台湾慈济骨髓库进行检索。她说,按常规,最快也需要三个月。这个时间长得已超乎我的想象。

  5月15日,查房医生说,“骨髓报告出来了,黄炊的原幼细胞只有1.5%,可以做移植进仓的准备了。”

  这太出乎意料了,我们一家几乎是湿润着眼睛在欢呼。

  然而,浙一医院只有9个仓位,都排到两个月后了。

  我们打听到衢州老乡、白血病人王艳在河北燕达医院道培血液中心做的移植,她觉得还不错。

  6月12日下午3点,我们赶到了燕达医院。

  因之前在中华骨髓库和台湾骨髓库中,没找到相匹配者。第二天,我们三个人立即做了骨穿和查体。黄炊则检查她前一个化疗的结果。

  过了两天,结果出来了,黄炊的情况良好。妻子因为有一项白细胞指标稍低,而我各项指标均不错。医生就决定用我作为主供者。

  为了减少黄炊在仓里的痛苦,我在微博上呼吁大家为她讲故事:市井八卦、家长里短越曲折离奇越好。一时间有好多人响应,有发文字的、有发图片的、也有发视频的。

  6月19日中午,我们惴惴不安地护送黄炊进了仓。

  仓里没有人陪,我们只能在送饭时与她视频。早上中午各十分钟,晚上有半个小时。早上的视频时间太早,她还在睡觉,我就坐在屏幕前默默地看着她;中午和晚上,我就给她讲一些网友传来的故事、当下的时事或笑话,尽量让她轻松一点。

  5天化疗下来,本来只有80斤的黄炊,更加消瘦,但可喜的是没有发烧和其它异常情况。休息观察了6天,要开始“清髓”(尽可能地杀伤病人体内原来残留的恶性细胞,为注入供者的骨髓和造血干细胞腾出空间,避免排斥、减少排异)。

  进仓之前医生一再交代,家属必须24小时开着手机。我们紧张极了,还好黄炊有惊无险,只有呕吐、腹泻和发烧,用药后基本能控制住。

  7月9日,我体内的843克骨髓缓缓注入到黄炊的体内;10日,我输给黄炊230毫升的造血干细胞;11日,她妈妈少量的骨髓注入“劝架”……

  等到骨髓输入的第11天,黄炊的白细胞开始萌芽了:110;第二天:2013……此后每天都在增长,一切顺利,到了29日,白细胞已到正常人的水平:4350(正常值4000-10000)。

  7月30日,我们迎来了黄炊出仓的日子。我在微博上欣喜地告诉大家:历时41天的煎熬,终于拨开乌云见天日,我们将以今日2013年7月30日为她的第二个生日。

  直接转捐给徐锋好了

  其实,我们到杭州治病不久,网络上就已涌动爱潮。

  2013年1月4日下午,柯城区组织部长姜海洋在腾讯微博上率先发出了黄炊罹患白血病的消息。随后,衢州市委组织部官方微博(浙西先锋)也发出了倡议。短短两天,全国就有三四十万人关注,省委组织部长蔡奇也加入了这一行列。黄炊所在的万田乡政府,专门成立了爱心账户,大家纷纷捐款。

  温州洞头的原大学生村官谢炳希,打电话给黄炊,由他发起的全国大学生村官已为黄炊捐了一万多元。

  山东的大学生村官张广秀给黄炊写来了信,她的鼓励对黄炊有着特别的意义:同样是大学生村官,同样是年轻女孩,连发病时的状态、年龄,甚至连m5的型号也一样,最关键是她已经痊愈了。这太鼓舞人心了!

  1月19日,黄炊的母校吉林大学珠海学院院长助理孙巧耘和团委书记黄学寿,代表学校来医院看望,并送上全校师生五万多元捐款和祝福。

  1月19日晚上,谢炳希给黄炊打电话说,同在浙一医院住院的黄山大学生村官徐锋,患了肝癌,已是晚期,急需换肝,因为家庭贫困,很难筹到钱。黄炊就说,“不是有笔全国大学生村官为我捐的款吗?就不用给我们了,直接转捐给徐锋好了。”黄炊当时征求我们的意见,我们都觉得挺好的,就是似乎太少了,离他要筹的50万,几乎是杯水车薪。

  第二天下午,黄炊便叫我把1.46万元全国大学生村官的捐款,转捐给了徐锋。没想到我们的一个小小举动,引发中央电视台、《人民日报》、《光明日报》、《中国青年报》等媒体的持续关注,而徐锋也迅速筹足了钱,并顺利换了肝。

  央视播出了黄炊转捐救命钱的故事,感动了很多观众。河北邯郸的农民苗逢振老人和妻子边看边流泪,决定将三万多元养老钱捐给黄炊。他打电话给我,说的是当地方言,说了半天我一句也没有听明白。第二天他委托当地广平县电视台记者王孟海给我打电话,我坚辞不收。

  我以为这事就过去了,没想到2月24日早晨,竟接到王孟海的电话,说他们已经到了杭州火车站。苗逢振把三万多元缝在衣服里,坐了两天的火车,行程1300公里,一路上都没怎么合眼。我当时很感动,但老人家很执拗,非全捐不可。

  与此同时,黄炊的高中母校衢州二中,有位高三同学哭着回家,央求母亲救救学姐。这位母亲专程来我们家为黄炊鼓劲,送来了2000元现金和三本励志的书。

  今年5月25日,我在微博上看到了谢炳希发出的两身患重病的大学生村官的求助:江苏武进的俞文德,突发心肌炎,至今还躺在ICU重症监护室;温岭的马新君,患有免疫性血小板缺少性紫癜,在杭州治疗的10个月花费43万元……

  我深感揪心,因为自己经历过,感同身受,特别有体会,便与黄炊商量,决定帮助他们。当时正是周末,手上现金不多。外省优先,就先给江苏的俞文德汇去一万元,希望能帮到他;两天后,给马新君汇了一万。之后,我们与马新君常有短信往来,相互鼓励或探讨病情。温岭的组织、宣传部门也常有电话问候。

  婉拒一切捐款

  自从黄炊事迹被各大媒体披露后,我们每天都会接到很多电话,有关心黄炊病情的,有提供免费中医治疗的,还有捐款的。对于捐款,我们基本会婉言谢绝,如对方一定要做点什么,我会引导他们去捐献造血干细胞。

  2月23日,黄炊的表姐、堂兄等一行12人在衢州爱心献血屋抽血化验,成为中华骨髓库的志愿者。

  3天后,柯城区组织部,向全区发出倡议《助力黄炊捐献造血干细胞》,柯城区人民医院的医护人员和大学生村官积极响应,经过筛选有150人成为中华骨髓库的志愿者。

  衢州市对口援建的新疆乌什县,在得知黄炊患病急需配型后,表示“只要是衢州的事,就是我们乌什的事”。县委向全县发出倡议书,县委常委王新春和副县长阿孜古丽带头抽血,成为捐献造血干细胞志愿者。一时间有一千多名各族干部群众和部队官兵踊跃报名,有些人为抽一管血要坐上几十公里的车子。

  浙一医院病人输血,有时候很紧张,要排队;赶上血小板低急需输时,真是急死人。医生就提示我们,家属如果指定为病人献血的话,患者用血时可以享受优先权。受到这个启发,我就想,如果捐献造血干细胞也能这样做,那岂不是可改变现有的中华骨髓库供不应求的格局?2月23日,我在腾讯微博上发出呼吁:全国“两会”召开在即,希望全国政协委员能够从全国的高度通盘对如何能捐献造血干细胞做个正式提案。

  网上尽管有很多人支持,但过了好多天依然没有全国政协委员回应。

  晚上打电话给衢州市政协副主席陈建良,把想法和他说了,他非常热心,只是今年我市没有全国政协委员参加“两会”,他连夜帮我联系了我市参加“两会”的全国人大代表。此时三名代表已经进京了。我辗转拿到了柯城区畜牧兽医局局长郑玉红的电话和邮箱。

  3月5日,郑代表收到邮件后告诉我,初步看了这个提法还不错,这让我很高兴。郑代表是个十分严谨的人,她与医疗卫生方面的专家讨论修改了这个建议。两天后,她向大会正式递交了《捐献造血干细胞,应尽快引入优先激励机制》的书面建议。

  结束语

  9月30日,黄炊各项指标基本正常。在阳光明媚的丰收季节,我们终于迎来了出院的日子。

  现在,黄炊已能编中国结了,她想以后身体允许的话,在淘宝上开个小店。

 

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(责任编辑:谢飞)

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